LA GESTIONE PRATICA DELLE CRISI EPILETTICHE A SCUOLA, IL PROTOCOLLO DA SEGUIRE ~ BIANCO SUL NERO

La scuola ha un ruolo determinate nella formazione non solo del bambino e ragazzo di oggi, ma soprattutto dell’uomo di domani. Di conseguenza è necessario che gli insegnanti siano preparati, al fine di consentire un corretto inserimento degli alunni affetti da tale malattia ed evitare loro inutili ansie, malcontenti e soprattutto emarginazione. Ancora oggi l'epilessia viene erroneamente considerata una malattia mentale e spesso gli insegnanti di un bambino con epilessia si chiedono se ci sono diversità fra questo bambino e gli altri alunni. In alcuni ambienti scolastici permane il pregiudizio che le crisi epilettiche siano causa di una riduzione delle capacità mentali, o almeno che gli alunni affetti da tale malattia abbiano disturbi del comportamento. Anche se è vero che i farmaci antiepilettici possono di per sé indurre effetti collaterali sul versante neuropsicologico (da disturbi di attenzione e concentrazione, a deficit più specifici ad es. della memoria o della denominazione), solo una piccola parte di alunni con epilessia presenta effettivamente dei ritardi nello sviluppo e nell’ apprendimento.

Dall'altro lato l'epilessia può coesistere con disturbi, disabilità e handicap.

Informare gli insegnanti

Quando il bambino con epilessia fa il suo ingresso a scuola i genitori devono informare il Dirigente della malattia di cui soffre il figlio; il Dirigente, a sua volta deve individuare la miglior strategia per informare, insieme ai genitori, gli insegnanti della classe del bambino, non trascurando però di assicurarsi che le norme di comportamento, in caso di crisi epilettica siano note anche gli altri insegnanti e al personale scolastico. Infatti non è, in generale, prevedibile dove e quando abbia luogo una crisi.

E’ importante che l’informazione agli insegnanti della classe, da parte del Dirigente, sia fatta in collaborazione stretta con i genitori. Si può quindi prevedere che all’inizio, o al termine, del primo Collegio Docenti, che normalmente viene effettuato prima dell’inizio dell’anno scolastico, siano invitati i genitori dell’alunno affetto da epilessia. In tale sede i genitori forni-ranno esatte indicazioni su come si manifestano le crisi e sui possibili problemi causati dalle crisi stesse. Se possibile, è auspicabile la partecipazione del neurologo che ha in cura lo studente, di un suo collaboratore o del pedagogista, se il ragazzo ha un suo piano educativo individuale. In ogni caso, se il neurologo curante non è disponibile, è prevista la collaborazione tra scuola e medico dell’UONPIA (Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza) di zona, su richiesta della scuola.

I medici dell’UONPIA hanno inoltre notevole competenza nel rispondere ai quesiti in merito anche agli aspetti più strettamente organizzativi: gestione delle attività durante le ore di educazione motoria, come sorvegliare a “distanza” durante gli intervalli, come gestire la presenza di un supplente non a conoscenza del caso, gite scolastiche, medicinali etc. Infatti se l’insegnante conosce le caratteristiche delle crisi potrà riconoscerle ed evitare, oltre a danni fisici dovuti alle manifestazioni delle crisi, di punire il bambino ingiustamente per il suo comportamento durante la crisi (es. se fa scarabocchi, o non risponde alle domande, etc.).

IMPORTANTE - La gestione pratica delle crisi epilettiche

Una crisi tonico-clonica, definita genericamente “convulsioni”, in una persona epilettica non è un’emergenza medica. La crisi infatti, di regola, cesserà spontaneamente in 1-2 minuti lasciando una sensazione di stanchezza, stordimento, talora confusione mentale.

Le crisi possono durare molto di più (a seconda del tipo di epilessia) ma il protocollo da seguire resta identico.

E’ importante restare calmi perché, per quanto la crisi possa essere impressionante da vedere, nella maggior parte dei casi recede senza lasciare nessun esito e non rappresenta quasi mai un pericolo per la vita.

I rischi maggiori sono legati al trauma che il paziente può provocarsi cadendo a terra, o per via del vomito.

Di fronte a una crisi epilettica di questo tipo:

Non spaventarsi!
Se il bambino/ragazzo cade, tenerlo disteso su un fianco, NON bloccargli i movimenti, NON inserire alcunché in bocca, assicurarsi però che non vi siano ostacoli alla respirazione.
Proteggere la testa con cuscini o qualcosa di morbido, per evitare che si ferisca, senza bloccarne i movimenti.
Fare spazio e togliere dalle vicinanze gli oggetti taglienti o appuntiti.
Evitare che i compagni gli si affollino intorno.
Togliere eventuali occhiali, allentare vestiti stretti.
Controllare la durata della crisi con un orologio e osservare bene cosa succede durante la crisi per poterla descrivere successivamente ai genitori o al medico.
Se entro 5 minuti la crisi non cessa spontaneamente, somministrare il farmaco apposito, secondo le indicazioni mediche.
Se anche con la somministrazione del farmaco, o in assenza di esso, la crisi non si risolve, chiamare il 118.
Al termine della crisi tranquillizzare il bambino/ragazzo e fornirgli l’assistenza necessaria.
Riferire ai genitori, con il maggior numero di dettagli possibili (tempistica e manifestazioni), la crisi e la sua evoluzione.

Le regole sopra indicate sono generali e si applicano in qualsiasi situazione di crisi tonico-clonica, e non solo in ambito scolastico. Ci sono però altre evenienze delle quali è opportuno tener conto. Ad esempio in alcune crisi epilettiche di questo genere, la manifestazione tonico-clonica può essere accompagnata dall’emissione di suoni, di saliva o vomito. Può inoltre accadere che ci sia perdita di controllo della vescica e dell’intestino.
Quando si è già a conoscenza di queste evenienze è opportuno tenere in classe un lenzuolo/coperta con cui coprire il corpo del bambino, per evitargli imbarazzo di fronte ai compagni.
E’ certamente intuitivo, ma val comunque la pena ripeterlo, che sarà cura dell’insegnante scegliere, per il bambino/ragazzo, un banco il più possibile lontano da oggetti pericolosi (caloriferi, armadi, magari a vetro etc.) contro i quali, in caso di crisi, il bambino potrebbe provocarsi lesioni.

Parimenti, soprattutto all’entrata in scuola al mattino, al termine delle lezioni e durante eventuali cambi di aula durante il giorno, se il bambino deve fare delle scale, è indispensabile che a fianco abbia qualcuno che possa proteggerlo in caso di eventuale crisi. Anche se è presente un ascensore, il ragazzo non deve mai essere lasciato solo.

L'utilizzo del farmaco MicroNoan ®

Alcuni casi di epilessia richiedono l’utilizzo di un farmaco idoneo a bloccare la crisi in tempi rapidi. Si tratta di un ansiolitico che contiene una benzodiazepina, come principio attivo. Il nome commerciale più diffuso è MicroNoan ®. E’ venduto sotto forma di microclisteri poiché la somministrazione per via rettale consente un rapido assorbimento ed è effettuabile anche da personale non specializzato.
La scuola, come indicato dalle Linee guida per la somministrazione di farmaci in orario scolastico (Ministeri Istruzione e Salute 25/11/05) e dal successivo protocollo d’intesa firmato nelle diverse regioni è tenuta a somministrare questo farmaco. Deve essere ef fettuata una formale richiesta dei genitori, comprensiva di una certificazione medica attestante lo stato di malattia dell’alunno con la prescrizione specifica dei farmaci da assumere (conservazione, modalità e tempi di somministrazione, posologia).
Nel caso di somministrazione di questo farmaco, l’insegnante o la persona designata in ambito scolastico, deve aver cura, se possibile, di allontanare i compagni di classe, per evitare problemi di imbarazzo al bambino/ragazzo che, se pur non cosciente al momento, potrebbe essere oggetto di commenti, battute e scherzi da parte dei compagni, in momenti successivi. Per tutte le indicazioni specifiche relative alle modalità di conservazione e somministrazione, il Dirigente scolastico e gli insegnanti devono attenersi a quanto indicato dal certificato medico che accompagna la richiesta.
E’ molto probabile che in caso di somministrazione di MicroNoan®, ma molto spesso anche senza farmaco, come unica conseguenza della crisi stessa, il bambino/ragazzo si addormenti e debba riposare per un certo periodo di tempo. In questo caso la scuola dovrà avere a disposizione un locale tranquillo (infermeria od altro), nel quale però il bambino non dovrà mai essere lasciato solo. Oltre ai farmaci da somministrare in caso di crisi, ci sono situazioni terapeutiche in cui al bambino/ragazzo deve essere somministrato durante le ore scolastiche, di solito al momento del pranzo, il normale farma-co antiepilettico che già assume mattina e sera. Anche in questo caso è necessaria un’idonea certificazione dello specialista di riferimento, il quale indicherà il tipo di farmaco, la dose e l’orario di assunzione. Sarà poi l’amministrazione scolastica che autorizzerà gli insegnanti alla somministrazione del farmaco.

Le crisi senza totale perdita di coscienza
Come già indicato in precedenza, esistono diversi tipi di epilessia e le crisi hanno manifestazioni differenti da soggetto a soggetto, soprattutto nel caso di crisi parziali/focali. In questi casi, è la famiglia stessa che, nel caso non si tratti del primo episodio, è in grado di mettere al corrente la scuola delle diverse manifestazioni. Parimenti è essenziale che la scuola informi la famiglia, nel caso osservi comportamenti che, magari fino a quel momento, si erano verificati solo a scuola e ai quali la famiglia non aveva mai assistito.

Non è possibile fare un’esaustiva descrizione delle possibili manifestazioni di queste crisi, ma verranno portati alcuni esempi. Le mioclonie possono portare a movimenti incontrollati e ripetuti del capo, dei muscoli facciali o degli arti, il più delle volte senza perdita di coscienza, ma con l’impossibilità di fermare questi movimenti. Se è vero che il bambino/ragazzo appare sveglio è altresì vero che molto spesso il suo livello di coscienza in quei momenti è limitato se non assente. E’ quindi del tutto inutile cercare di alzare il suo livello di attenzione con sollecitazioni vocali chiamandolo ripetutamente per nome o facendogli esortazioni a smettere o chiedendogli che cosa gli sta succedendo. E’ opportuno invece verificare, per prima cosa, che i movimenti involontari non gli arrechino alcun danno fisico e poi attendere che la crisi abbia termine. Questo comportamento vigile, ma teso a non sottolineare ciò che sta avvenendo, aiuta i compagni ad accettare il compagno anche con le sue “stranezze”.

Le crisi possono avere anche manifestazioni di tipo vocale. Improvvisamente il bambino/ragazzo dice cose senza senso o urla. Allo steso modo posso evidenziarsi anche crisi di tipo motorio. Improvvisamente il bambino/ragazzo si alza dal banco, e si accinge a compiere azioni che sono avulse dal contesto di quel momento, senza dare una spiegazione logica.
Di più difficile riconoscimento sono le crisi definite come assente e sembra perso fra i suoi pensieri e non attento lezioni. A volte queste manifestazioni non vengono riconosciute come crisi epilettiche, ma semplicemente come normali comportamenti dovuti al particolare“assenze” soprattutto se hanno una durata di pochi secondi. Il bambino/ragazzo ha lo sguardo tipo di carattere. Anche qui la scuola può e deve avere un duplice ruolo. Da una parte, se la famiglia è a conoscenza del problema e ha avvisato la scuola, deve tenere conto che la conseguente minore resa scolastica ha un’origine patologica, dall’altra, se la famiglia ne è all’oscuro, deve informarla e sollecitarla a sottoporre il bambino/ ragazzo a controlli medici.

Il rendimento scolastico
Quanto sino ad ora detto sulle manifestazioni delle diverse forme epilettiche e sull’effetto dei farmaci, rende facilmente intuibile che questa patologia può avere effetti anche sul rendimento scolastico.
L’uso del “può” è d’obbligo perché non tutti gli alunni che soffrono di questa patologia, fortunatamente, presentano problemi.
Uno tra gli aspetti più critici, relativi al rendimento scolastico di un alunno epilettico è la “variazione” correlata alle alterazioni derivanti dalle crisi, per cui spesso questi bambini hanno “inspiegabili” cadute di rendimento, alternano cioè giornate in cui sono del tutto collaborativi e ricettivi, a giornate in cui sono svogliati e assenti a volte. Questi comportamenti incostanti sono difficilmente rilevabili nel periodo della scuola materna, mentre possono essere notati più facilmente sui banchi di scuola.
L’insegnante di sostegno anche per poche ore alla settimana, escludendo i casi più gravi dove è necessaria una presenza continuativa, può essere utile per consolidare concetti primari o per recuperare i “vuoti” dovuti alle crisi o ad assenze per accertamenti o esami. La presenza dell’insegnante di sostegno o di un educatore diventa ancora più importante quando il bambino ha numerose crisi e perde il contatto con la realtà per tempi più lunghi. A maggior ragione nel contesto attuale dove, complice anche la crisi finanziaria, la scuola non riesce a garantire la pronta sostituzione di una insegnante assente con un supplente. In tal caso infatti non è raro che gli alunni della classe scoperta vengono smistati in altre, in cui gli insegnanti non sono neces-sariamente al corrente di tutte le informazioni necessarie con conseguente ridotta garanzia della tutela alla salute dell’alunno.

Tante sono le strategie che un insegnate sensibile e attento, può applicare senza dover modificare i criteri di valutazione e soprattutto senza operare evidenti discriminazioni rispetto ai compagni.
Non bisogna infatti dimenticare che, nella maggior parte dei casi, i ragazzi affetti da epilessia non grave, devono dedicare allo studio a casa un tempo decisamente superiore ai loro coetanei sani. Dati i citati problemi di concentrazione, le lezioni vengono lette e ripetute più volte, e non è raro dover alternare periodi di pausa a periodi di studio. Il risultato è che, al contrario del coetaneo che, finiti i compiti può liberare la mente e dedicare il rimanente tempo ad un giusto svago, nel caso dei bambini con problemi di epilessia il tempo da dedicare allo svago con la consapevolezza di aver terminato tutti i compiti scolastici è inferiore o, a volte, inesistente. Anche questo è un fattore che influisce negativamente sugli aspetti psicologici.

Come comportarsi coi compagni

E’ constatato che per un bambino con epilessia, la scuola è uno dei pochi momenti di confronto con gli altri. Proprio l’epilessia però, con le sue manifestazioni, espone a reazioni di rifiuto da parte dei compagni di classe. Il comportamento dell’insegnante è del tutto determinante nel risolvere o almeno attenuare questo atteggiamento di rifiuto. Sono già state fornite indicazioni inerenti il comportamento che deve tenere l’insegnante in caso di insorgenza in classe di crisi epilettica. E’ opportuno però fornire alcuni suggerimenti relativi a come gestire questa problematica con i compagni di classe.

La maggior parte di loro, come è intuibile, si sentirà molto spaventata, non rendendosi conto di quello che sta succedendo. Il loro compagno/a che fino ad un attimo prima era lì a parlare, ascoltare, insieme a loro, improvvisamente è a terra, si dibatte, magari emet te strani suoni e così via. La crisi può anche far ridere, e i bambini nella loro innocenza sanno essere anche crudeli.
Bisogna dar loro delle spiegazioni che si avvicinino il più possibile alla realtà, tenendo conto della loro età, ma che instillino nella loro mente il concetto che il loro compagno/compagna NON è “diverso”, “pazzo”, “violento” e neppure un “buffone”, magari spiegando come aiutarlo o chiedere aiuto.

Nel caso si debbano dare spiegazioni a bambini del primo ciclo scolastico, soprattutto delle prime classi, sarà opportuno utilizzare esempi di vita e oggetti comuni o fiabe, piuttosto che spiegazioni mediche, stimolandoli anche a fare domande. Utili esempi sono riportati nei siti WEB sotto indicati.
www.iwebmaster.it : dove si può scaricare gratuitamente come e-book il libro 'Sara e le sbiruline di Emily'.

Il medesimo libro, se non si ha a disposizione un e-book, è visionabile dal sito www.fondazionelice.it nella sezione “Cultura e sport”.
www.biancosulnero.blogspot.com/2010/08/una-favola-che-educa-i-bambini-in-caso.html : dove si può ascoltare una fiaba che spiega l’epilessia ai bambini.

Quando si tratta di bambini di 8-11 anni o ragazzi già alle scuole medie, si può approcciare il problema certamente in maniera più scientifica. Semplici spiegazioni delle modalità di funzionamento del cervello e della tra-smissione elettrica degli stimoli nervosi, possono consentire di introdurre il concetto di corto circuito, di scarica elettrica anomala e così via.

Fonte: http://www.aebo.it/epilessia_scuola.html